Home GRADOVIDerventa Trivići imaju samo jednu želju – da Branka ozdravi i da se Igorova bolest ne pogorša

Trivići imaju samo jednu želju – da Branka ozdravi i da se Igorova bolest ne pogorša

by Dejan

Supruga, majka, borac, riječi su kojima možemo početi priču o Branki Trivić iz Dervente, koja se sa karcinomom limfnih čvorova bori od 2017. godine.

Branka vodi u ovoj bici. Bolest se vraćala četiri puta, svaki put u sve agresivnijem obliku.

Nažalost, tu nije kraj mukama Branke i njenog supruga Gorana Trivića. Četvoročlanu porodicu Trivić iz derventskog sela Gornji Cerani prije dvije godine zadesila je još jedna teška bolest. Njihovom desetogodišnjem sinu Igoru, prije dvije godine, dijagnostikovano je teško oboljenje Dišenova mišićna distrofija, tzv. “nonsense” mutacija. To je veoma rijetka bolest, koja se ne može izliječiti, ali se simptomi bolesti mogu usporiti i to veoma skupim lijekom koji trenutno nije dostupan u Bosni i Hercegovini.

“Sedmična doza lijeka translarna za Igorovu terapiju košta 6.891 evro, a trenutno ga je moguće nabaviti samo u inostranstvu”, priča za “Nezavisne novine” sveštenik Ljubiša Nović, koji je zajedno sa članicama Kola srpskih sestara “Carica Milica”  iz Dervente  organizator prikupljanja novčane pomoći za porodicu Trivić.

Naš sagovornik ističe da je porodica Trivić podnijela zahtjev za refundaciju troškova Fondu zdravstvenog osiguranja Republike Srpske.

“Zahtjev je poslat za prve dvije doze lijeka, a od sutra Igor počinje koristiti i treću dozu lijeka, tako da ćemo i dalje podnositi zahtjeve za refundaciju, a lijek za sada nabavljati u inostranstvu. S Fondom smo u kontaktu i sa njihove strane postoje određeni koraci dobre volje da se ova situacija riješi. U kontaktu smo i s Agencijom za lijekove i medicinska sredstva na nivou BiH”, kaže sveštenik Nović.

Ističe da ova vrijedna porodica živi na selu i da su iznad svega  skromni, vjerujući ljudi, te da nisu krili nesreću koja ih je zadesila, ali nisu sami ni tražili pomoć.

“Priča o majci i sinu iz Dervente prešla je granice našeg grada. Zahvaljujući društvenim mrežama ujedinili smo se u ovom plemenitom cilju. Dobri ljudi i humanitarci ne odustaju od borbe da se Igoru olakšaju simptomi neizlječive bolesti, dok se Branka bori sa svoj život. Zahvalan sam u svoje ime, ali i u ime porodice Trivić, svima koji su pomogli u organizaciji i sprovođenju humanitarnih akcija. Mi sa akcijama ne prestajemo i pozivam sve ljude  da nam se pridruže u ovoj borbi”, rekao je sveštenik.

Goran Trivić, Brankin suprug i Igorov otac, za “Nezavisne novine” je rekao da mu je najveća želja u životu da mu supruga ozdravi, a Igorova bolest se ne pogorša. Njegov život trenutno je na  relaciji Derventa – Banjaluka, ali i Beograd.

“Branka je na liječenju u Univerzitetskom kliničkom centru RS u Banjaluci, primila je drugu dozu hemoterapije i trenutno se osjeća bolje nego prije mjesec dana. Kada završi sa terapijama u Banjaluci, moramo ponovo ići u Beograd, gdje u Vojnomedicinskoj akademiji nastavlja liječenje. Čekamo rezultate nalaza krvi sa Instituta transfuzije u Beogradu, jer postoji mogućnost da Brankin brat bude donor matičnih ćelija, iako poklapanje nije sto odsto”, objašnjava Goran.

Hrabri otac kaže da postoje tri vrste Dišenove mišićne distrofije. Kopiranje gena, brisanje dijela gena i treća vrsta, kad je sve normalno, ali je unutar gena problem, što znači da se mišići ne mogu razvijati normalno i imaju kontraefekat, to jest efekat propadanja.

“Jedino lijek translarna može da stopira napredovanje ove podmukle bolesti kod Igora. Nisam ljekar, ali kako su mi objasnili, ovaj lijek je efektan dok bolest još nije uznapredovala, dok god Igor može samostalno da se kreće i nije u kolicima. Kada otkažu mišići, bolest počinje napadati i govor, sluh, bukvalno se organizam počinje gasiti, a sama činjenica da to možemo usporiti i Igoru produžiti srećnije djetinjstvo mnogo znači”, rekao je Goran.

Za sina Igora ističe da je jako specifično dijete i da je svjestan svoje bolesti.”Ljekari su nam rekli da su djeca oboljela od ove bolesti izuzetno inteligentna, a takav je slučaj i sa mojim sinom. On je svjestan svega što se dešava sa njim i oko njega. Igor živi kao da je sve normalno, a i mi se svi maksimalno trudimo da ga ne opteretimo problemima. Želimo da bude, koliko je to moguće, kao i ostala djeca. On je svjestan da je spor, da neće nikada pobijediti u trčanju, da ne može samostalno ustati iz čučnja, kretati se stepenicama. Zna da ne može da se ponaša kao njegovi drugari, ali moj sin je srećan, a i mi smo”, objašnjava glava ove porodice.

 

Podrška koju je ova porodica dobila od humanih sugrađana i koju dobija i dalje, kako kaže, ostavila ga je bez teksta. Svjestan je da nisu u mogućnosti da sami obezbijede sredstva za liječenje.

 

“Zahvalan sam svim ljudima koji su na bilo koji način pomogli u prikupljanju novca za liječenje moje supruge i sina. Mislio sam da smo prepušteni sami sebi. Mi smo se borili na svoj način. Imamo uži krug ljudi koji nam je pomagao, koji znaju za našu situaciju, ali nismo ni pomišljali na humanitarne akcije. Sve je došlo neočekivano i iznenada. Sada vidimo da postoje ljudi koji su spremni da stanu iza nas i pomognu nam, iako nas i ne poznaju. Ima mnogo dobrih ljudi koji žele i mogu da pomognu i taj osjećaj da niste sami je neprocjenjiv”, kaže Goran.

Iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske na naše pitanje o lijeku translarna ističu da su upoznati sa slučajem dječaka iz Dervente.

“Već neko vrijeme radimo na tome da se ovaj lijek dječaku omogući u okviru Programa lijekova. Naime, na prijedlog multidisciplinarnog konzilijuma za rijetke bolesti Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske, pripremljene su izmjene Programa lijekova kako bi se pomenuti lijek uvrstio u ovaj program, što znači da bi tada Fond finansirao i nabavljao ovaj lijek”, navode iz Fonda i dodaju da je riječ o lijeku koji nije registrovan u Agenciji za lijekove i medicinska sredstva BiH, što otežava njegovu nabavku.

“Tako da, uporedo sa pripremom izmjene Programa lijekova, provjeravamo i mogućnosti nabavke ovog lijeka, budući da proizvođači i dobavljači često nemaju interesa za mala tržišta poput našeg, posebno ako lijek prima mali broj ili samo jedan pacijent, bez obzira na to što su u pitanju skupi lijekovi. Dakle, riječ je o izuzetno skupom lijeku i samo za finansiranje lijeka za ovog dječaka potrebno je obezbijediti više od 600.000 KM na godišnjem nivou”, navode iz Fonda.

nezavisne.com – Jovana Tošić

Preporučujemo