Desetogodišnjem Igoru Triviću prije dvije godine dijagnostikovano je teško oboljenje Dišenova mišićna distrofija, tzv. nonsense mutacija.

To je veoma rijetka bolest, koja se ne može izliječiti, ali se simptomi bolesti mogu usporiti i to veoma skupim lijekom translarna, koji je porodica donedavno sama obezbjeđivala, uz pomoć mnogih humanih ljudi u Derventi, ali i šire.

Goran Trivić, otac malog Igora, za “Nezavisne novine” kaže da je Igor u četvrtak dobio lijek obezbijeđen od strane Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske.

“Ne može se riječima opisati činjenica da sredstva više ne moramo prikupljati sami. Zahvaljujući Kolu srpskih sestara iz Dervente, svešteniku Ljubiši Noviću i svim ljudima koji su učestvovali u ovoj našoj borbi, koji su stali uz nas, rame uz rame, Igor je od februara koristio ovaj skupi lijek, koji je usporio napredovanje bolesti. Zahvalan sam Fondu zdravstvenog osiguranja na razumijevanju i za hitnost stavljanja ovog lijeka na listu”, kazao je Trivić.

Dodaje da sedmična doza lijeka koji Igor mora trajno da uzima iznosi 6.891 evra, a da nije bilo pomoći humanih ljudi, to svojim sredstvima oni ne bi mogli ostvariti.

“Dobili smo tri kutije lijeka obezbijeđene od strane našeg Fonda, a očekujemo i ubuduće redovno snabdijevanje. Na Igoru se primijeti veliki napredak od februara, kada je počeo da prima ovaj lijek. Dosta je pokretljiviji, sada može uz pridržavanje uz ogradu ili zid da se popne polako uz stepenice, što nije mogao u decembru prošle godine. Dosta je i druželjubiviji otkako prima terapiju, jer se bio počeo povlačiti u sebe. Iako su ga druga djeca divno prihvatila i ne prave razliku, bio je povučeniji, a sada je to opet ono vedro dijete koje se ne stidi igrati sa svojim vršnjacima. Bolje je u svakom pogledu, i ja stvarno nemam riječi da izrazim zahvalnost svim dobrim ljudima koji su učestvovali i pomogli na bilo koji način”, objašnjava Trivić.

Nažalost, dodaje da njegova supruga vodi jednu od najtežih životnih borbi na Vojnomedicinskoj akademiji u Beogradu.

Branka Trivić se sa karcinomom limfnih čvorova bori od 2017. godine, a bolest se vraćala četiri puta, svaki put u sve agresivnijem obliku.

“Stanje moje supruge se pogoršalo od maja ove godine i ona sada bije najtežu bitku koju je ikad vodila do sada. Čeka transplantaciju matičnih ćelija, ali je njen organizam jako oslabio od stalnih hemoterapija. Mi se svi molimo Bogu i nadamo najboljim rezultatima, i da nakon dugo vremena konačno svi budemo na okupu. I Branka je, kao i ja, zahvalna svima koji su nam pomogli u njenom liječenju, kao i u liječenju našeg sina Igora”, kaže Trivić.

Da će Igor Trivić ubuduće lijek dobijati u UKC RS, čime je prestala potreba da porodica sama obezbjeđuje novac za ovaj lijek, potvrdili su za “Nezavisne novine” i iz Fonda zdravstvenog osiguranja RS.

“Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske sproveo je proceduru nabavke lijeka ataluren, zaštićeni naziv translarna, namijenjen za liječenje Dišenove mišićne distrofije. Na prijedlog multidisciplinarnog konzilijuma za rijetke bolesti Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske, u Program lijekova je uvršten lijek ataluren, koji je potreban dječaku iz Dervente koji boluje od Dišenove mišićne distrofije. Radi se o izuzetno skupom lijeku za koji je na godišnjem nivou potrebno obezbijediti oko 700.000 KM”, kazali su u Fondu RS.

Napominju da se u Programu lijekova koji je usvojen za ovu godinu nalazi više od 100 lijekova za pojedina rijetka oboljenja i druga teška specifična oboljenja, i te lijekove nabavlja FZO RS putem javnih nabavki.

“Vlada Republike Srpske je, u skladu sa Zakonom o obaveznom zdravstvenom osiguranju, krajem prošle godine donijela odluku o načinu finansiranja Programa lijekova i za ovu godinu za lijekove iz Programa planirano je 71,6 miliona KM. Dakle, sredstva za finansiranje lijekova iz Programa lijekova obezbjeđuju se u budžetu Republike”, istakli su iz Fonda.